Harmonization and integration of data from prospective cohort studies across the Region of the Americas

Abstract

[ABSTRACT]. Objectives. To develop a generalizable extraction, transform, and load (ETL) process and workflow for prospective harmonization of data from active cohort studies being conducted in different geographic locations across the Region of the Americas. Methods. This study harmonized and merged data from two active prospective cohort studies, the Living in Full Health (LIFE) project in Jamaica and the Cancer Prevention Project of Philadelphia (CAP3) in the United States. The RedCAP data collection platform was leveraged in harmonizing and pooling baseline prospective cohort data that was collected from June 2019 to December 2024. Results. The merged data from this harmonization methodology displayed good coverage on the mapped variables. Seventeen of 23 (74%) of the questionnaire forms harmonized greater than 50% of the variables. Statistical tests on the age-adjusted prevalence of health conditions demonstrated regional differences that could be used to investigate disease hypotheses in the Black Diaspora. Conclusion. This study developed a successful data harmonization process that can guide similar projects. Active data harmonization is a useful strategy that can reduce costs and leverage resources required to conduct multi-site cohort studies, while fostering data sharing and collaborative research across the Region of the Americas.

[RESUMEN]. Objetivos. Elaborar un proceso y un flujo de trabajo generalizables de extracción, transformación e inclusión para la armonización prospectiva de los datos de estudios de cohorte activos que se están realizando en diferentes lugares de la Región de las Américas. Métodos. En el estudio se armonizaron y fusionaron los datos de dos estudios de cohorte prospectivos activos: el proyecto Living in Full Health (LIFE) de Jamaica y el proyecto Cancer Prevention Project of Philadelphia (CAP3) de Estados Unidos. Se utilizó la plataforma de recopilación de datos RedCAP para armonizar y agrupar los datos de cohorte prospectivos iniciales recopilados entre junio del 2019 y diciembre del 2024. Resultados. Los datos fusionados obtenidos con esta metodología de armonización mostraron una buena cobertura de las variables mapeadas. En 17 de los 23 formularios del cuestionario (74%) se logró la armonización de más del 50% de las variables. Los análisis estadísticos de la prevalencia de los problemas de salud ajustada según la edad mostraron diferencias regionales que podrían emplearse para investigar hipótesis relacionadas con enfermedades asociadas a la diáspora africana. Conclusiones. En el presente estudio se llevó a cabo con éxito un proceso de armonización de datos que puede servir de referencia para proyectos similares. La armonización activa de los datos es una estrategia útil que puede reducir los costos y aprovechar los recursos necesarios para realizar estudios de cohorte multicéntricos, además de fomentar la puesta en común de datos y la investigación colaborativa en toda la Región de las Américas.

[RESUMO]. Objetivos. Desenvolver um processo generalizável de extração, transformação e carregamento (ETL, na sigla em inglês) e um fluxo de trabalho para a harmonização prospectiva de dados de estudos de coorte ativos que estão sendo conduzidos em diferentes localizações geográficas na Região das Américas. Métodos. Este estudo harmonizou e mesclou dados de dois estudos de coorte prospectiva ativos, o projeto Living in Full Health (LIFE), na Jamaica, e o Cancer Prevention Project of Philadelphia (CAP3), nos Estados Unidos. Utilizou-se a plataforma de coleta de dados RedCAP para harmonizar e agrupar dados de coorte prospectiva de linha de base que foram coletados de junho de 2019 a dezembro de 2024. Resultados. Os dados mesclados dessa metodologia de harmonização apresentaram boa cobertura das variáveis mapeadas. Dezessete de 23 (74%) dos formulários do questionário harmonizaram mais de 50% das variáveis. Os testes estatísticos sobre a prevalência ajustada por idade das condições de saúde demonstraram diferenças regionais que poderiam ser usadas para investigar hipóteses de doenças na Diáspora Africana. Conclusão. Este estudo desenvolveu um processo bem-sucedido de harmonização de dados que pode orientar projetos semelhantes. A harmonização de dados ativos é uma estratégia útil que pode reduzir os custos e angariar recursos necessários para realizar estudos de coorte multicêntricos, ao mesmo tempo em que promove o compartilhamento de dados e a pesquisa colaborativa na Região das Américas.