Sistemas de registro civil y estadísticas vitales: desafíos éticos y propuestas para su gobernanza

Abstract

[RESUMEN]. En la era digital actual, los datos de salud son cada vez más codiciados, y contar con normas jurídicas que los protejan no es suficiente para evitar su uso indebido, imprudente o improcedente. La ruptura de la confidencialidad o la intrusión, y el acceso irrestricto a datos personales y sensibles constituye un desafío para los países de América Latina y el Caribe. Esto se debe a la coexistencia de actores sociales diversos, marcos normativos inespecíficos, gestión de datos orientadas a aminorar los riesgos informáticos, desigualdades en el acceso y brechas tecnológico-financieras, susceptibles de ser analizadas desde la gobernanza. Estas evidencian una vez más la imposibilidad de la Región para lograr una distribución equitativa de los recursos necesarios para implementar políticas que garanticen el respeto de los derechos humanos. Resulta imperioso, entonces, armonizar los objetivos de desarrollo con las iniciativas destinadas a proteger la confidencialidad y la fuga de datos, a fin de mejorar no solo la reputación, la credibilidad y la confianza en las instituciones, sino también la sostenibilidad de los sistemas enfocada en el ser humano en lugar de en los datos.

[ABSTRACT]. In today's digital age, health data is increasingly coveted, and having legal rules to protect it is not enough to prevent its incorrect, imprudent, or improper use. Breaches of confidentiality, intrusions, and unrestricted access to personal data and sensitive data are a challenge for Latin American and Caribbean countries. This is due to the coexistence of diverse social actors, unspecific regulatory frameworks, data management aimed at reducing IT risks, inequalities in access, and technological-financial gaps, which can be analyzed from a governance perspective. This further demonstrates the region's inability to achieve an equitable distribution of the resources needed to implement policies that guarantee respect for human rights. It is, therefore, imperative to harmonize development objectives with initiatives to protect confidentiality and prevent data leaks, in order to improve the reputation of institutions in terms of credibility and trust, and to enhance the sustainability of systems that focus on people rather than data.

[RESUMO]. Na atual era digital, ambiciona-se cada vez mais ter acesso aos dados de saúde, e ter normas jurídicas para protegê-los não é suficiente para evitar o uso indevido, imprudente ou inadequado desses dados. A quebra de sigilo ou intrusão, bem como o acesso irrestrito a dados pessoais e confidenciais, são desafios para os países da América Latina e do Caribe. Isso se deve à coexistência de diversos atores sociais, marcos regulatórios inespecíficos, gestão de dados com o objetivo de mitigar os riscos cibernéticos, desigualdades no acesso e lacunas tecnológico-financeiras que podem ser analisados a partir de uma perspectiva de governança. Esta é mais uma prova da incapacidade da Região de alcançar uma distribuição equitativa dos recursos necessários para implementar políticas que garantam o respeito aos direitos humanos. Portanto, é imperativo harmonizar os objetivos de desenvolvimento com as iniciativas voltadas para a proteção da confidencialidade e contra a violação de dados, a fim de melhorar não apenas a reputação, a credibilidade e a confiança nas instituições, mas também a sustentabilidade de sistemas que se concentrem nas pessoas, e não nos dados.