Opportunities for promoting open data in the Caribbean through biobanks

Abstract

[ABSTRACT]. The establishment of a biobank in the Caribbean represents a vital opportunity to enhance biomedical research and tackle health issues in the area. The Caribbean’s unique genetic diversity, shaped by migration and environmental factors, underscores a well-managed biobank’s potential impact on global health, especially for underrepresented groups. This paper examines biobanking’s potential in the Caribbean, focusing on precision medicine, public health improvements and regional scientific self-sufficiency. It analyzes successful models such as the UK Biobank, the All of Us Research Program at the United States’ National Institutes of Health, and Human Heredity and Health in Africa (known as H3Africa), hosted at the University of Cape Town, pinpointing key lessons on data-sharing, ethical governance and infrastructure that could be applied to the Caribbean context. The UK Biobank and H3Africa are relevant examples due to their contributions to large-scale data and health research in diverse populations. The UK Biobank project is a large-scale study with deep genetic and phenotypic data from about 500 000 participants in the United Kingdom. It offers unprecedented insights into health data through extensive follow up and collection of genome-wide genotype data. H3Africa focuses on genomics research that addresses health disparities among African populations, which parallels the Caribbean’s challenges. Its ethical governance and community engagement focus are crucial for Caribbean biobank development. This article highlights the challenges of developing biobanks, including ensuring sufficient sample storage and data security, and the need for strong governance. It recommends solutions that involve regional collaboration, stakeholder engagement and increased investment in infrastructure. Establishing a Caribbean biobank with equitable data-sharing principles can significantly enhance global genomic data sets and ensure that the benefits of precision medicine reach the Caribbean. This study promotes a strategic, ethical and inclusive approach to biobanking for long-term success.

[RESUMEN]. El establecimiento de un biobanco en el Caribe representa una importante oportunidad para mejorar la investigación biomédica y abordar los problemas de salud en esa subregión. La diversidad genética particular del Caribe, moldeada por la migración y los factores ambientales, pone de relieve el impacto que puede tener un biobanco bien administrado en la salud mundial, en especial para los grupos subrepresentados. En este artículo se examina el potencial que ofrecen los biobancos en el Caribe, haciendo hincapié en la medicina de precisión, las mejoras en la salud pública y la autonomía científica regional. Se analizan algunos modelos exitosos, como el Biobanco del Reino Unido, el Programa de Investigación All of Us en los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, y Herencia y Salud Humana en África (H3Africa, por su sigla en inglés, alojado en la Universidad de Ciudad del Cabo), y se indican algunas enseñanzas clave sobre el intercambio de datos, la gobernanza ética y la infraestructura que podrían aplicarse en el contexto del Caribe. El Biobanco del Reino Unido y H3Africa son ejemplos relevantes debido a sus contribuciones a los datos a gran escala y la investigación en materia de salud en diversos grupos poblacionales. El proyecto del Biobanco del Reino Unido es un estudio a gran escala con datos genéticos y fenotípicos profundos de aproximadamente 500 000 participantes en el Reino Unido, que ofrece una perspectiva sin precedentes sobre los datos de salud mediante la recopilación y el seguimiento amplios de datos genotípicos sobre secuenciación pangenómica. H3Africa se centra en la investigación genómica que aborda las inequidades de salud entre las poblaciones africanas, similares a los desafíos que se enfrentan en el Caribe. La gobernanza ética y la participación comunitaria son cruciales para el desarrollo de los biobancos en el Caribe. En este artículo se destacan los retos del desarrollo de los biobancos, incluida la garantía de que el almacenamiento de muestras y la seguridad de los datos sean suficientes, así como la necesidad de una gobernanza sólida. Se recomiendan algunas soluciones como la colaboración regional, la participación de las partes interesadas y una mayor inversión en infraestructura. El establecimiento de un biobanco en el Caribe con principios equitativos de intercambio de datos puede mejorar de manera considerable los conjuntos de datos genómicos mundiales y garantizar que los beneficios de la medicina de precisión lleguen al Caribe. En este estudio se promueve un enfoque estratégico, ético e inclusivo de los biobancos para el éxito a largo plazo.

[RESUMO]. A implementação de um biobanco no Caribe representa uma oportunidade vital para aprimorar a pesquisa biomédica e lidar com problemas de saúde na região. A extraordinária diversidade genética do Caribe, moldada pela migração e por fatores ambientais, ressalta o potencial impacto de biobancos bem gerenciados na saúde mundial, especialmente em grupos sub-representados. Este documento examina o potencial dos biobancos no Caribe, com destaque para medicina de precisão, melhorias na saúde pública e autossuficiência científica na região. Analisa, ainda, modelos bem-sucedidos — como o UK Biobank, o Programa de Pesquisa All of Us dos Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos e a iniciativa Hereditariedade e Saúde Humana na África (H3Africa, na sigla em inglês), sediada na Universidade da Cidade do Cabo —, identificando as principais lições em termos de compartilhamento de dados, governança ética e infraestrutura que poderiam ser aplicadas ao contexto do Caribe. O UK Biobank e a H3Africa são exemplos pertinentes devido às suas contribuições para dados em larga escala e pesquisa em saúde com populações diversas. O projeto UK Biobank é um estudo em grande escala que utiliza dados genéticos e fenotípicos aprofundados de cerca de 500 mil participantes do Reino Unido, oferecendo insights inéditos sobre dados de saúde por meio de extenso acompanhamento e coleta de dados de genótipo de todo o genoma. A iniciativa H3Africa se concentra na pesquisa genômica para abordar disparidades de saúde entre as populações africanas, com desafios semelhantes aos enfrentados no Caribe. A governança ética e o foco no envolvimento da comunidade são cruciais para o desenvolvimento de biobancos no Caribe. Este artigo destaca os desafios envolvidos na criação de biobancos, inclusive no que se refere à garantia de capacidade adequada de armazenamento de amostras, à segurança dos dados e à necessidade de uma governança robusta. Recomenda soluções que envolvem colaboração regional, participação das partes interessadas e maior investimento em infraestrutura. A implementação de um biobanco caribenho fundamentado em princípios equitativos de compartilhamento de dados pode aprimorar significativamente os conjuntos de dados genômicos mundiais e assegurar que os benefícios da medicina de precisão cheguem ao Caribe. Este estudo promove uma abordagem estratégica, ética e inclusiva da gestão de biobancos para que tenham sucesso em longo prazo.