SHARE: An ethical framework for equitable data sharing in Caribbean health research

Abstract

[ABSTRACT]. Data sharing increasingly underpins collaborative research to address complex regional and global public health problems. Advances in analytic tools, including machine learning, have expanded the potential benefits derived from large global repositories of open data. Participating in open data collaboratives offers opportunities for Caribbean researchers to advance the health of the region’s population through shared datadriven science and policy. However, ethical challenges complicate these efforts. Here we discuss fundamental challenges that threaten to impede progress if not strategically addressed, including power dynamics among funders and researchers in high-income countries and Caribbean stakeholders; research and health equity; threats to privacy; and risk of stigma. These challenges may be exacerbated by resource and infrastructure limitations often seen in small island developing states (SIDS) and low- and middle-income countries. We propose a framework for Safeguarding Health And Research data sharing by promoting Equity (SHARE) for Caribbean researchers and communities participating in shared data science. Using the SHARE framework can support regionally relevant and culturally responsive work already underway in the region and further develop capacity for intentional sharing and (re)use of Caribbean health data.

[RESUMEN]. Cada vez es más frecuente que la puesta en común de datos sirva de base para la investigación colaborativa destinada a abordar problemas complejos de salud pública, a nivel tanto regional como mundial. Los avances realizados en las herramientas analíticas, entre las que se encuentra el aprendizaje automático, han ampliado los posibles beneficios derivados de los grandes repositorios mundiales de datos de libre acceso. La participación en iniciativas de colaboración basadas en datos de libre acceso ofrece a los investigadores del Caribe la oportunidad de mejorar la salud de la población de la región por medio de la ciencia y las políticas basadas en la puesta en común de datos. Sin embargo, hay desafíos éticos que dificultan estos esfuerzos. En este artículo se analizan los principales desafíos que, si no se afrontan desde una perspectiva estratégica, podrían obstaculizar el progreso. Entre ellos se encuentran las dinámicas de poder entre los financiadores y los investigadores de los países de ingresos altos y las partes interesadas del Caribe; la investigación y la equidad en la salud; las amenazas a la intimidad; y el riesgo de estigmatización. Estos desafíos pueden verse acentuados por las limitaciones de recursos e infraestructura que suelen darse en los pequeños Estados insulares en desarrollo (PEID) y en los países de ingresos bajos y medianos. Se propone un marco para salvaguardar la puesta en común de datos de salud e investigación mediante la promoción de la equidad (SHARE, por su sigla en inglés) para los investigadores y las comunidades del Caribe que participan en la ciencia basada en datos de libre acceso. El uso del marco SHARE puede apoyar los trabajos de interés regional y dotados de una perspectiva cultural que están en curso, así como contribuir al desarrollo de la capacidad para poner en común y reutilizar de manera deliberada los datos de salud del Caribe.

[RESUMO]. Cada vez mais, o compartilhamento de dados é a base da pesquisa colaborativa voltada para a resolução de problemas complexos de saúde pública de âmbito regional e mundial. Os avanços das ferramentas analíticas, como o aprendizado de máquina, expandiram os possíveis benefícios derivados de grandes repositórios mundiais de dados abertos. A participação em iniciativas colaborativas de dados abertos cria oportunidades para que os pesquisadores do Caribe promovam a melhoria da saúde da população da região por meio de ciência e políticas compartilhadas orientadas por dados. No entanto, há desafios éticos que complicam esses esforços. Neste artigo, discutimos os desafios fundamentais que ameaçam impedir o progresso caso não sejam abordados estrategicamente, como a dinâmica de poder entre financiadores e pesquisadores em países de alta renda e as partes interessadas do Caribe; a equidade em pesquisa e saúde; as ameaças à privacidade; e o risco de estigma. Esses desafios podem ser exacerbados pelas limitações de recursos e infraestrutura frequentemente observadas em pequenos Estados insulares em desenvolvimento (PEID) e em países de baixa e média renda. Propomos uma estrutura de proteção do compartilhamento de dados de pesquisa e saúde mediante a promoção da equidade (SHARE, sigla em inglês) para pesquisadores e comunidades do Caribe que estejam participando de iniciativas científicas com compartilhamento de dados. O uso da estrutura SHARE pode apoiar o trabalho regionalmente relevante e culturalmente apropriado já em andamento na região, além de desenvolver ainda mais a capacidade de compartilhamento intencional e (re) uso dos dados de saúde do Caribe.