Data for population-based health analytics: the Cohorts Consortium of Latin America and the Caribbean

Abstract

[ABSTRACT]. Objective. We describe the daily operations of the Cohorts Consortium of Latin America and the Caribbean (CC-LAC), detailing the resources required and offering tips to Caribbean researchers so this guide can be used to start a data pooling project. Methods. The CC-LAC began by developing a steering committee – that is, a team of regional experts who guided the project’s set up and operations. The Consortium invites investigators who agree to share individuallevel data about topics of interest to become members and they then have input into the project’s goals and operations; they are also invited to coauthor papers. We used a systematic review methodology to identify investigators with data resources aligned with the project and developed a protocol (i.e. a manual of procedures) to document all aspects of the project’s operations. Results. If a study recruited people from more than one country, then the sample from each country was counted as a separate cohort, thus in 2024 our combined data resources include >30 separate units from 13 countries, with a combined sample size of >174 000 participants. Using this unique resource, we have produced region-specific risk estimates for cardiometabolic risk factors (e.g. anthropometrics) and cardiovascular disease, and we have developed a region-specific cardiovascular risk score for use in clinical settings. Conclusions. Data pooling projects are less expensive than collecting new data, and they increase the longer-term value and impact of the data that are contributed. Data pooling efforts require systematic and transparent methodology, and expertise in data handling and analytics are prerequisites. Researchers embarking on a data pooling endeavor should understand and be able to meet the various data protection standards stipulated by national data legislation as these standards will likely vary among jurisdictions.

[RESUMEN]. Objetivo. Se describe el funcionamiento cotidiano del Consorcio de Cohortes de América Latina y el Caribe, al tiempo que se brinda información detallada sobre los recursos necesarios y se proponen sugerencias para los investigadores del Caribe con el fin de que esta guía pueda ser utilizada para la puesta en marcha de un proyecto de agrupamiento de datos. Metodología. El Consorcio de Cohortes de América Latina y el Caribe comenzó mediante la creación de un comité directivo, es decir, un equipo de expertos regionales que orientaron la puesta en marcha y el funcionamiento del proyecto. El Consorcio invita a afiliarse a investigadores que aceptan compartir datos a nivel individual sobre cuestiones de interés y que, a partir de entonces, pueden contribuir a la consecución de los objetivos y el funcionamiento del proyecto; también se les ofrece la posibilidad de ser coautores de artículos. Se utilizó una metodología de revisión sistemática para encontrar investigadores que dispusieran de datos de interés para el proyecto y se elaboró un protocolo, en forma de un manual de procedimientos, a fin de documentar todos los aspectos del funcionamiento del proyecto. Resultados. Si en un estudio se reclutaba a personas de varios países, la muestra de cada país se contabilizaba como una cohorte diferente. En consecuencia, en el 2024 nuestras fuentes de datos combinadas incluyen más de 30 unidades diferentes de 13 países, con un tamaño muestral combinado de más de 174 000 participantes. A partir de este recurso que tiene unas características únicas, se han elaborado estimaciones del riesgo específicas de cada región para los factores de riesgo cardiometabólico (por ejemplo, antropometría) y las enfermedades cardiovasculares, y se ha creado una puntuación de riesgo cardiovascular específica de cada región para su utilización en el ámbito clínico. Conclusiones. Los proyectos de agrupamiento de datos son menos costosos que la recopilación de datos nuevos, y aumentan el valor a más largo plazo y el impacto de los datos aportados. Requieren una metodología sistemática y transparente, así como conocimientos especializados en el manejo y análisis de datos. Los investigadores que participan en un proyecto de agrupamiento de datos deben conocer y ser capaces de cumplir las diversas normas de protección de datos previstas en la legislación de los distintos países, ya que es probable que difieran en las distintas jurisdicciones.

[RESUMO]. Objetivo. Descrevemos as operações diárias do Consórcio de Coortes da América Latina e do Caribe (CC-LAC), detalhando os recursos necessários e oferecendo dicas para os pesquisadores caribenhos a fim de que este guia possa ser usado para iniciar um projeto de dados colaborativos. Métodos. O CC-LAC iniciou-se com a criação de um comitê diretor, ou seja, uma equipe de especialistas regionais que orientaram a configuração e as operações do projeto. O Consórcio convida pesquisadores que concordem em compartilhar dados de nível individual sobre temas de interesse a se tornarem membros e contribuir com os objetivos e as operações do projeto; além disso, esses pesquisadores são convidados a serem coautores de artigos. Usamos uma metodologia de revisão sistemática para identificar pesquisadores que tivessem recursos de dados compatíveis com o projeto e elaboramos um protocolo (ou seja, um manual de procedimentos) para documentar todos os aspectos das operações do projeto. Resultados. Caso um estudo tivesse recrutado pessoas de mais de um país, a amostra de cada país foi considerada uma coorte distinta. Assim, em 2024, nossos recursos de dados combinados continham mais de 30 unidades diferentes de 13 países, com um tamanho amostral total de mais de 174 mil participantes. Graças a esse recurso exclusivo, produzimos estimativas de risco específicas para a região de fatores de risco cardiometabólicos (p. ex., medidas antropométricas) e doença cardiovascular, além de criarmos um escore de risco cardiovascular para uso clínico específico para a região. Conclusões. Projetos de dados colaborativos são menos dispendiosos que a coleta de novos dados e aumentam o valor e o impacto dos dados compartilhados em longo prazo. Isso exige uma metodologia sistemática e transparente; conhecimento especializado em tratamento e análise de dados é um pré-requisito. Pesquisadores que decidam participar de um projeto de dados colaborativos devem conhecer e ser capazes de respeitar as diferentes normas de proteção de dados prescritas nas legislações nacionais sobre dados, uma vez que essas normas tendem a variar de um lugar para outro.