Open data and public health

Abstract

[ABSTRACT]. This article provides an overview of the intersection of open data and public health by first defining open government data, public health data, and other key concepts and relevant terminologies. There are differing perceptions on the urgency and importance of the openness of public health data. It has been established that disease outbreaks such as happened during the Ebola and Zika virus epidemics are indicative of the need for countries to develop a framework that will provide guidance for the management of public health data. Such a framework should ensure that data collected during public health emergencies are accessible to the appropriate authorities and in a form that can help with timely decision-making during such public health crises. In this article, we highlight available open data policies across many countries, including in the Americas. Our analysis shows that there are currently no articulated policy guidelines for the collection and management of public health data across many countries, especially in Latin America. We propose that any national data governance strategy must address potential benefits, possible risks, examples of data that could be shared, and the attributes of such data. Finally, we stress that the key concern in the Americas should be the development of regional frameworks for open data in public health that can be adopted or adapted by each country through appropriate national or subnational policies and strategies.

[RESUMEN]. Este artículo ofrece un panorama de la intersección entre los datos abiertos y la salud pública al definir en primer lugar qué son los datos gubernamentales abiertos, los datos sobre salud pública y otros conceptos fundamentales y términos pertinentes. Hay percepciones dispares sobre la premura y la importancia de la apertura de los datos sobre salud pública. Se ha establecido que los brotes de ciertas enfermedades, como las epidemias por los virus del Ébola y del Zika, demuestran la necesidad de que los países elaboren un marco que oriente la gestión de los datos sobre salud pública. Dicho marco debe garantizar que los datos recopilados durante las emergencias de salud pública sean accesibles para las autoridades competentes y en una forma que contribuya a la toma oportuna de decisiones durante estas crisis de salud pública. En este artículo, destacamos las políticas de datos abiertos existentes en diversos países, incluidos varios de la Región de las Américas. Nuestro análisis muestra que actualmente en muchos países no hay directrices articuladas de políticas públicas para la recopilación y gestión de los datos sobre salud pública, en especial en América Latina. Proponemos que toda estrategia nacional de gobernanza relativa a los datos debe abordar los posibles riesgos y beneficios, ejemplos de los datos que podrían compartirse y los atributos de tales datos. Por último, subrayamos que el interés fundamental en la Región de las Américas debe ser la creación de marcos regionales para datos abiertos sobre salud pública que cada país pueda adoptar o adaptar mediante las políticas y estrategias nacionales o subnacionales apropiadas.

[RESUMO]. Este artigo expõe um panorama da interseção entre dados abertos e saúde pública, começando por definir o que são dados abertos do governo, dados de saúde pública e outros conceitos fundamentais e terminologias relevantes. Existem distintas percepções quanto à premência e à importância da abertura de dados de saúde pública. Reconhecidamente, os surtos de doenças, como os ocorridos nas epidemias do virus Ebola e vírus zika, apontam para a necessidade de os países desenvolverem uma estrutura para direcionar o gerenciamento dos dados de saúde pública. Esta estrutura deve servir para garantir que os dados coletados nas emergências de saúde pública estejam acessíveis às autoridades cabíveis em uma forma que possa subsidiar a tomada de decisão oportuna durante tais crises de saúde pública. No artigo, destacam-se as políticas de dados abertos de diversos muitos países, inclusive dos países na Região das Américas. Nossa análise demonstra que vários países, sobretudo na América Latina, não possuem diretrizes claramente definidas de políticas para a coleta e o gerenciamento de dados de saúde pública. Recomendamos que qualquer estratégia nacional de governança de dados nacionais precisa contemplar os possíveis beneficios e riscos, explicitar os dados a ser compartilhados assim como descrever os atributos de tais dados. Por fim, salientamos que a principal preocupação nas Américas deve ser o desenvolvimento de estruturas regionais para dados abertos em saúde pública que possam ser postas em prática ou adaptadas por cada país como parte de estratégias e políticas nacionais ou subnacionais adequadas.