Involving the public in health research in Latin America: making the case for mental health

Abstract

[ABSTRACT]. Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) has been increasingly encouraged in health services and research over the last two decades. Particularly strong evidence has been presented with regard to the impact that PPIE has in certain research areas, such as mental health. Involving the public in mental health research has the potential to improve the quality of research and reduce the power imbalance between researchers and participants. However, limitations can be frequent and include tokenistic involvement and lack of infrastructure and support. Nevertheless, PPIE has the potential to impact mental health research in the Latin American context, where existing policies already support public involvement in health research and where the burden of mental disorders is significant. There are many lessons to learn from the evidence of PPIE in other regions. Latin America now has the opportunity to tackle one of today’s most important issues: effective health care service delivery for all, based on evidence from comprehensive health research.

[RESUMEN]. En los últimos 20 años, se ha fomentado cada vez más la participación y el compromiso de los pacientes y el público en los servicios de salud y las investigaciones en el campo de la salud. Se ha presentado evidencia particularmente contundente con respecto a la repercusión de esta participación y compromiso en ciertas áreas de investigación, como la salud mental. Incluir al público en las investigaciones sobre salud mental tiene el potencial de mejorar la calidad de las investigaciones y reducir el desequilibrio de poder entre los investigadores y los participantes. Sin embargo, con frecuencia hay limitaciones, entre las cuales se encuentran la participación simbólica y la falta de infraestructura y apoyo. No obstante, la participación y el compromiso de los pacientes y el público pueden tener una repercusión importante en las investigaciones sobre salud mental en América Latina, donde las políticas vigentes ya apoyan la participación del público en las investigaciones de salud y la carga de los trastornos mentales es significativa. Se puede aprender mucho de la evidencia acerca de este tipo de participación y compromiso en otras regiones. Actualmente América Latina tiene la oportunidad de abordar uno de los problemas más importantes de hoy: cómo prestar servicios eficaces de atención de salud que estén al alcance de todos y se basen en la evidencia derivada de investigaciones en el ámbito de la salud.

[RESUMO]. O envolvimento e a participação dos pacientes e do público (EPPP) vêm sendo incentivados cada vez mais nos serviços de saúde e em pesquisas nas duas últimas décadas. Existem evidências sólidas que demonstram a repercussão do EPPP em certas áreas de pesquisa como saúde mental. Envolver o público em pesquisa de saúde mental tem o potencial de melhorar a qualidade das pesquisas e reduzir o desequilíbrio de poder entre pesquisadores e participantes. Porém, frequentemente são observadas limitações como o envolvimento simbólico e a falta de infraestrutura e de apoio. Contudo, o EPPP podem ter impacto na pesquisa em saúde mental no contexto latino-americano, onde existem políticas que apoiam o envolvimento do público em pesquisa em saúde e onde o ônus dos transtornos mentais é considerável. Muitos ensinamentos podem ser tirados das evidências obtidas com o EPPP em outras regiões. A América Latina tem agora a oportunidade de lidar com uma das questões atuais mais importantes: a prestação eficiente de serviços de saúde para todos, com base em evidências obtidas de pesquisas abrangentes de saúde.