Main themes, barriers, and solutions to palliative and end-of-life care in the English-speaking Caribbean: a scoping review

Abstract

[ABSTRACT]. Objectives. To identify common themes documented in the literature on palliative and end-of-life care in English-speaking Caribbean small island developing states (SIDS), and to describe barriers, improvement strategies, and suggested ways forward. Methods. In 2015, we conducted a systematic scoping review of relevant literature identified through the MEDLINE and Web of Science databases. We supplemented that with searches of other electronic and hard-copy sources to map key concepts and summarize themes. Results. Primary data and other literature from and about English-speaking Caribbean nations are relatively scarce. The available literature offers an overview of the existing situation in the region and explores why palliative and end-of-life care is limited there. This review identified barriers in five main areas recurring across this literature: i) culture and attitudes of health care providers, patients, and those close to them towards terminal illness and death; ii) opioid availability and use; iii) limited development of palliative care services; iv) unmet palliative care needs; and v) limited research on palliative or end-of-life care. Conclusions. Our analysis helps to document the need for palliative and end-of-life care in Caribbean SIDS and highlights suggestions for moving forward with related practice, policy, and research.

[RESUMEN]. Objetivos. Establecer los temas comunes documentados en la bibliografía sobre los cuidados paliativos y al final de la vida en los pequeños estados insulares en desarrollo del Caribe de habla inglesa, y describir los obstáculos, las estrategias de mejora y los pasos futuros que se sugieren. Métodos. En el 2015, realizamos un examen sistemático exploratorio de la bibliografía pertinente encontrada por medio de MEDLINE y las bases de datos de Web of Science. Complementamos el examen con búsquedas de otras fuentes electrónicas e impresas para esquematizar los conceptos fundamentales y resumir los temas. Resultados. Los datos primarios y otra bibliografía sobre las naciones del Caribe de habla inglesa o provenientes de ellas son relativamente escasos. La bibliografía disponible ofrece un panorama de la situación existente en la región y explora las razones por las que los cuidados paliativos y al final de la vida son limitados en estas naciones. La presente revisión detectó obstáculos en cinco áreas principales, recurrentes en toda la bibliografía: a) factores culturales y actitud de los prestadores de atención de salud, los pacientes y las personas cercanas a ellos hacia la enfermedad terminal y la muerte; b) disponibilidad y uso de opioides ; c) desarrollo limitado de los servicios de cuidados paliativos; d) necesidades de cuidados paliativos no atendidas, y e) investigación limitada sobre los cuidados paliativos o al final de la vida. Conclusiones. Nuestro análisis ayuda a documentar la necesidad de cuidados paliativos y al final de la vida en los pequeños estados insulares en desarrollo del Caribe de habla inglesa, y pone de relieve sugerencias para avanzar en la práctica, la política y la investigación relacionadas.

[RESUMO]. Objetivos. Identificar temas comuns documentados na literatura científica sobre cuidados paliativos e de pacientes terminais nos pequenos Estados insulares em desenvolvimento do Caribe e descrever barreiras, estratégias de melhoria e rumos a serem tomados. Métodos. Em 2015, foi realizada uma revisão sistemática do tipo scoping review da literatura científica relevante identificada nas bases de dados MEDLINE e Web of Science. Para complementar, foram feitas buscas em outras fontes eletrônicas e impressas para mapear os conceitos básicos e resumir os temas. Resultados. Os dados primários e outros dados da literatura provenientes e acerca dos países de língua inglesa do Caribe são relativamente escassos. A literatura disponível oferece um panorama geral da situação da região e examina por que os cuidados paliativos e dos pacientes terminais são limitados. A revisão permitiu identificar barreiras em cinco áreas principais recorrentes nos estudos: i) cultura e atitudes dos profissionais da saúde, dos pacientes e das pessoas próximas que acompanham o paciente com doença terminal e morte; ii) disponibilidade e uso de opioides; iii) progresso restrito dos serviços de cuidados paliativos; iv) necessidades da atenção paliativa não atendidas e v) pesquisas pouco extensas sobre cuidados paliativos e dos pacientes terminais. Conclusões. Nossa análise contribui para documentar a necessidade de cuidados paliativos e dos pacientes terminais nos pequenos Estados insulares em desenvolvimento do Caribe e sugere o rumo a ser tomado com relação a práticas, políticas e pesquisas.