Improving community mobilization in HIV treatment management: practical suggestions from patients in Brazil

Abstract

[English]. Objectives. To describe patients’ suggestions on improving the management of antiretroviral therapy (ART) and to identify the roles that key stakeholders should play in taking responsibility for those recommendations. Methods. This research was embedded within a national cross-sectional study on patient adherence to ART and the associated factors. A subsample of the study patients were asked to offer suggestions on how to improve daily management of ART, and their answers were analyzed using a content analysis approach. The recommendations were then interpreted in terms of who should be responsible for them, and the suggestions were organized into three levels: micro (patient), meso (health care team), and macro (researchers, policymakers, family, friends, and the general public). Results. Of the 552 participants from the subsample, 60% were male, their average age was 44.1 years, and 62% were nonadherent in at least at one of three dimensions (missing doses, improper timing, or improper dosing). The categories underlying the micro level were “believing in treatment efficacy,” “being motivated,” “accepting HIV status,” and “sharing experiences with other patients.” At the meso level the suggestion categories were “more information from health care providers” and “humanization of care.” The macro level categories were “social support and actions against stigma,” “research proposals,” and “improvement of health care services.” Conclusions. Patients are influenced by the health policies, care, and support offered by health care providers, organizations, policymakers, and communities. In turn, these stakeholders develop the policies and deliver their care and support based on the responses and actions of patients. All stakeholders should work together to engage, educate, and support patients in addressing ART management.

[Português]. Objetivos. Descrever as sugestões dos pacientes para melhorar o manejo da terapia antirretroviral (TAR) e identificar os deveres dos principais interessados diretos ao assumir a responsabilidade por estas recomendações. Métodos. Esta pesquisa faz parte de um estudo transversal nacional sobre a adesão dos pacientes à TAR e fatores associados. Foi pedido a uma submostra dos participantes do estudo que fizessem sugestões de como melhorar o manejo diário da TAR. As respostas foram analisadas com um enfoque de análise do conteúdo. As recomendações foram interpretadas segundo a quem cabe a responsabilidade por elas e as sugestões foram organizadas em três níveis: micro (paciente), meso (equipe de saúde) e macro (pesquisadores, responsáveis por políticas, familiares, amigos e o público em geral). Resultados. Dos 552 participantes incluído na submostra, 60% eram do sexo masculino, com idade média de 44,1 anos, e 62% não aderiam a, pelo menos, uma das três dimensões (deixar de tomar a dose, tomar o medicamento em horário inadequado ou usar a dose incorreta). As categorias do nível micro foram: ‘’acreditar na eficácia de tratamento, ‘’estar motivado’’, ‘’aceitar ser portador do HIV” e “partilhar experiências com outros pacientes”. Ao nível meso, as categorias de sugestão foram: “mais informações dos profissionais da saúde” e “humanização da atenção”. As categorias do nível macro foram: “apoio social e medidas para combater o estigma’’, ‘’propostas de pesquisa” e “melhoria dos serviços de saúde ”. Conclusões. Os pacientes são influenciados por políticas e atenção de saúde e apoio prestado pelos profissionais da saúde, organizações, responsáveis por políticas e comunidades. Por sua vez, os interessados diretos elaboram as políticas e prestam atenção e apoio de acordo com as respostas e ações dos pacientes. Todos os envolvidos devem trabalhar juntos para comprometer, educar e apoiar os pacientes no manejo da TAR.

[Español]. Objetivos: Describir las sugerencias de los pacientes sobre cómo mejorar el manejo del tratamiento antirretroviral (TAR) y determinar qué funciones deben desempeñar los interesados directos clave al asumir las responsabilidades con relación a estas recomendaciones. Métodos: Esta investigación se realizó como parte de un estudio transversal nacional sobre el grado de cumplimiento del tratamiento antirretroviral por parte de los pacientes y los factores asociados. A una submuestra de los pacientes del estudio se le solicitó que ofreciera sus sugerencias sobre cómo mejorar el manejo diario del tratamiento antirretroviral y las respuestas se analizaron mediante un enfoque de análisis de contenidos. Luego se analizaron las recomendaciones en función de quién debería asumir las responsabilidades al respecto y las sugerencias se organizaron en tres niveles: micro (paciente), meso (equipo de atención de salud) y macro (investigadores, responsables de formular políticas, familia, amigos y el público en general). Resultados: De los 552 participantes de la submuestra, 60% eran hombres, la edad promedio fue de 44,1 años y el 62% no siguieron el tratamiento en al menos una de las tres dimensiones (se saltaron alguna dosis o seguían horarios o dosificaciones inadecuados). A nivel micro, las categorías se referían a “creer en la eficacia de tratamiento”, “estar motivado”, “aceptar el estado con respecto a la infección por el VIH” e “intercambiar experiencias con otros pacientes”. En el nivel meso, las sugerencias entraban en las categorías “recibir más información por parte de los prestadores de atención de salud” y “humanizer la atención”. Las categorías del nivel macro fueron “apoyo social e iniciativas contra el estigma”, “propuestas de investigación” y “mejorar los servicios de atención de salud”. Conclusiones: Los pacientes reciben la influencia de las políticas en materia de salud, la atención de salud y el apoyo ofrecido por prestadores de atención de salud, organizaciones, comunidades y los responsables de las políticas. A su vez, los interesados directos formulan políticas y prestan su asistencia y apoyo con base en las respuestas y las iniciativas de los pacientes. Todos los interesados directos deben colaborar para involucrar, educar y apoyar a los pacientes en el manejo del tratamiento antirretroviral.