Estrategia para la gobernanza de datos abiertos de salud: un cambio de paradigma en los sistemas de información
Abstract
Para la formulación o revisión de políticas, planificación,
innovación, investigación, medición del progreso, barreras
u oportunidades, se requiere de acceso abierto a datos confiables,
información y conocimiento calificado. Esto forma
parte de los principios del Código Sanitario Panamericano
y de la Constitución de la Organización Panamericana de
la Salud. Entre 1950 y 1978, el tema de recolección de datos
de salud, en particular sobre estadísticas vitales, se manifestó
de manera expresa en cada una de las primeras siete
ediciones de la publicación conocida como “Salud en las
Américas”. Sin embargo, y a pesar de reconocerse una
mejora considerable en la calidad de los datos, se reconoce
desde el inicio de los 80 que los sistemas de información en
salud de los países requieren de una modernización constante
para proporcionar datos de salud con mejor calidad,
cobertura y oportunidad para la toma de decisiones informadas.
A partir del auge de Internet, el creciente acceso a
tecnologías de información y comunicación, y hoy en día con las redes sociales, el aumento de contenidos disponibles
se ha masificado y crece de manera exponencial, no estructurada,
no clasificada y, muchas veces, sin control. Esta situación
obliga a las instituciones de salud a adoptar estrategias
y estándares para la gestión de datos abiertos que
permitan fortalecer calidad, confidencialidad y seguridad
de los mismos. Se propone una estrategia de gobernanza de
datos de salud con herramientas, conceptos y recomendaciones
que permitirán a los países generar datos abiertos y de
mayor calidad, así como confiables y seguros. Policy development and review, planning, innovation,
research, and the measurement of progress, barriers,
and opportunities require open access to reliable data,
information, and expert knowledge. This is part of the
principles of the Pan American Sanitary Code and the
Constitution of the Pan American Health Organization.
Between 1950 and 1978, the subject of health data
collection, in particular vital statistics, was expressly
addressed in each of the first seven editions of Health
in the Americas. However, despite considerable improvement
in data quality, since the early 1980s it has been
recognized that countries’ health information systems
require constant modernization in order to provide
health data with better quality, coverage, and timeliness
for informed decision-making. With the rise of
the Internet, growing access to information and communications
technologies––and today, with social networks,
the increase in available content––has become
massive and is growing in an exponential, unstructured,
unclassified, and often uncontrolled manner. This
situation forces health institutions to adopt strategies
and standards for the management of open data that
make it possible to strengthen their quality, confidentiality,
and security. We propose a strategy for the
governance of health data using tools, concepts, and
recommendations that will enable countries to generate
open, higher-quality, reliable, and secure data. A formulação ou revisão de políticas, o planejamento, a
inovação, a pesquisa e a medição do progresso, barreiras
ou oportunidades requerem o acesso aberto a dados confiáveis,
informações e conhecimentos qualificados. Isto
faz parte dos princípios do Código Sanitário Pan-
Americano e da Constituição da Organização Pan-
Americana da Saúde. Entre 1950 e 1978, a questão da
compilação de dados de saúde, em particular sobre estatísticas
vitais, manifestou-se expressamente em cada uma
das sete primeiras edições da publicação conhecida como
“Saúde nas Américas”. No entanto, embora tenha sido
observada uma melhoria considerável na qualidade dos
dados, existe o reconhecimento, desde o início da década
de 1980, de que os sistemas de informação em saúde dos
países precisam ser modernizados constantemente para
proporcionar dados de saúde com melhor qualidade,
cobertura e oportunidades para a tomada de decisões
bem embasadas. Desde o despontar da Internet, com o
crescente acesso a tecnologias da informação e comunicação,
e hoje em dia com as redes sociais, o volume de
conteúdos disponíveis tem se massificado e cresce exponencialmente
de forma não estruturada, não classificada
e, muitas vezes, descontrolada. Esta situação obriga as
instituições de saúde a adotar estratégias e normas para a
gestão de dados abertos que permitam fortalecer a qualidade,
a confidencialidade e a segurança dos dados.
Propomos aqui uma estratégia de governança dos dados
de saúde por meio de ferramentas, conceitos e recomendações
que permitirão aos países gerar dados abertos e
de maior qualidade, além de confiáveis e seguros.
Translated title
Strategy for governance of open health data: a paradigm shift in information systems Estratégia para a governança de dados abertos de saúde: uma mudança de paradigma nos sistemas de informação
Subject
Category of PAHO Strategic Plan 2014-2019
Citation
D’Agostino M, Marti M, Mejía F, de Cosio G, Faba G. Estrategia para la gobernanza de datos abiertos de salud: un cambio de paradigma en los sistemas de información. Rev Panam Salud Publica. 2017;41:e27.
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